torsdag 30 juni 2016

Mera listor

Saker jag gärna skulle göra idag:


Sy överdrag till den nya dynan på kökssoffan
Plocka smultron, det finns så himla mycket
Låna kusinens fönsterputsattiraljer och putsa verandafönstren
Dammsuga sovrummet, det är inte gjort sedan april
Ligga i hängmattan och läsa en bok jag aldrig har läst förr
Flytta fram några oreganoplantor till min nya kryddrabatt


Det vore kul. Nu ska jag sova middag istället.

onsdag 29 juni 2016

Sommarlistor

Mitt sommarbra dagsschema:

  • Vakna i lugn och ro
  • Äta frukost
  • Vila i sängen 1,5h och läsa om en gammal favoritbok
  • Kunna ligga på stranden nån timme (vi har 30 meter ner till sjön, dem kan jag gå)
  • Laga enkel mat
  • Äta 
  • Vila i sängen igen
  • Fixa mellis på verandan
  • Sova middag
  • Se lite på tv
  • Laga middag
  • Vila lite på soffan med boken
  • Äta tillsammans med familjen
  • Vila lite till
  • Kanske diska
  • Vila igen, kanske se en film
  • Sova
Det jag försöker mig på men inte tål eller kan:
  • Umgänge med mer än ett par tystlåtna personer i taget, hur trist är inte det
  • Ta ett varv med dammsugaren i ett rum 
  • Åka och handla - vad praktiskt det vore att kunna
  • Plantera nåt i rabatten
  • Låta barnens kompisar vara hos oss så mycket de vill

fredag 24 juni 2016

Folkvett och sociala koder

En grej med ME som vi sjuka kanske pratar väldigt lite om, men som påverkar vår vardag i rätt hög grad, är att vi förlorat det mesta av vårt folkvett. Och vi märker det själva ock skäms, vilket kanske gör att vi framstår som ännu buffligare. Egentligen beror det ju på kognitiva problem -och det är ju inget att skämmas för - men det sitter så i ryggmärgen att om man bryter sociala koder så ska man skämmas; det är väl så beteenden korrigeras, antar jag.


Vad är det då vi gör -och inte gör- som känns så jobbigt?
Ja, i stort sett alla glömmer bort såna där små sociala smörjmedel som att hälsa. Hur man gör. Tar i hand. Säger "Hej", tittar i ögonen, ler.
Eller om nån ställer en fråga. Då glömmer vi att vi förväntas svara.
Hur kan man glömma sånt, undrar kanske de flesta normala människor. Men det är inte så konstigt om man tänker på att vi lätt blir överväldigade av sinnesintryck och har svårt att processa många saker samtidigt.
Att läsa av någons ansiktsuttryck kan kräva så mycket koncentration att hörseln formligen stängs av. Och att vara i en stimmig miljö kan göra det omöjligt att hänga med i det enklaste samtal.
Det finns en hel massa saker som vi tabbar oss med hela tiden. Språket inte minst: vi sluddrar, fel ord kommer ut eller så kan vi inte riktigt hålla tråden, utan vill uttrycka något på ett visst sätt men kan inte forma meningen utan något helt annat bubblar fram.


Vanligt småprat kan vara hur svårt som helst eftersom det följer vissa mallar eller regler som vi missar gång på gång bara för att vi inte kan hålla dem i huvudet: ställa intresserade frågor, ställa följdfrågor, bekräfta det den andre just sagt eller såna enkla saker som vad som är lagom mycket att säga eller att fatta när det är ens tur att prata. Vi blir väldigt fort trötta och då blir det sju resor värre, och halva hjärnan verkar slå ifrån. På riktigt alltså! Benen glömmer hur man går, händerna börjar skaka medan feberrosorna stiger på kinderna.


Efteråt skäms vi och piskar upp oss själva, för med de få tillfällen vi får glädjen att träffa folk vill vi förstås att ni ska tycka bra om oss och vi vill fungera som normala människor och inte känna oss som ufon. Vi har ju varit socialt kompetenta en gång i tiden, så vi märker ju vad som diffar.


Så, på förekommen anledning och inför framtida förvirrade möten: Ursäkta. Vi är jätteglada att träffas. Vi vill gärna veta hur ni har det och vad ni haft för er på sistone, även om vi glömmer att fråga. Vi bryr oss verkligen om er. Vi kan bara inte visa det så bra som vi skulle önska.

onsdag 22 juni 2016

Ganska bra

Jag stötte på grannen som är gammal ME-läkare och hon frågade hur det var.
- Ganska bra, sa jag.
- Ganska bra som i ganska bra eller ganska bra som i "som vanligt?"

Nej, som i ganska bra, faktiskt.
Det brukar bli lite bättre på sommaren, Jag kan ju gå lite (kanske 200m med vissa problem), sitta uppe lite, jag orkar vara på bra humör och det tar inte knäcken på mig att diska middagsdisken. I flera dagar.
Det är ganska bra det!

måndag 13 juni 2016

Metabolomik är ordet på allas läppar

Ni har ju läst mig gå igång på mitokondrier förr (och har ni det inte eller vill ha en påminnelse om vad det handlar om så finns det här: http://medanlivetpagar.blogspot.se/2013/05/hur-star-det-till-i-mitokondrierna.html  )

Varning för ett inlägg med svåra ord, men jag ska försöka göra det begripligt.

På en konferens i London härom veckan berättade forskaren Ron Davis om OMF:s (Open Medicine Foundation) senaste forskning på området och nu har det kommit ännu mer nyheter. Och som många misstänkt i åratal så verkar det faktiskt vara fel på just mitokondrierna -eller  ämnesomsättningen i cellerna. Och studier av denna ämnesomsättning/metabolism kallas just metabolomik.

Forskare på OMF har dels sett att personer med ME inte kan göra om vare sig fett eller kolhydrater till energi på det normala sättet. Däremot verkar åtminstone somliga kunna använda sig av aminosyror för att skapa energi, men vilka aminosyror det handlar om framgår inte.
De har också sett att personer med ME som grupp skiljer sig från friska genom att mitokondrierna befinner sig i hypometabolism, dvs att de jobbar ovanligt långsamt. (Hyper=överaktiv, hypo=underaktiv)

Den här hypometabolismen är ett intressant tillstånd som kan liknas vid ett skyddsläge vid allvarligt anfall. Cellerna brukar ju i vanliga fall jobba på i godan ro och ta syret vi andas och ämnen från maten vi äter och blanda ihop det i lagom kompott för att ge energi till muskler, organ och nervsystem, och för att se till att alla funktioner i kroppen pågår som de ska. 
När cellerna utsätts för en allvarlig fara slår de om och börjar istället producera varningssignaler. Faran kan vara gifter, virus, bakterier, mögel etc. Varningssignalerna skickas till andra celler som går in i vad forskarna kallar det här skyddsläget: CDR/Cell Danger Response
Efter att faran är över ska egentligen en serie återuppbyggande och antiinflammatoriska signaler aktiveras för att stänga av krisläget och kroppen ska läkas. Men ibland fortsätter krisläget och då påverkas hela kroppens ämnesomsättning, bakteriefloran i mage-tarm blir störd och flera organsystems funktion blir sämre vilket leder till kronisk sjukdom och/eller olika syndrom/tillstånd.

Det OMF-forskarna håller på med nu är egentligen flera olika studier:

Dr Naviaux med medarbetare studerar hur ME-sjukas metaboliter (kemikalierna som mitokondrierna tillverkar av näringsämnen) ser ut jämfört med friskas. Han har redan gjort en grundstudie med 90 personer (sjuka+friska) och går nu vidare för att kolla om det gäller generellt för ME och om man skulle kunna ta fram ett diagnosverktyg som bygger på det.

Dr Davis med medarbetare håller samtidigt på med en studie som kallas The Severely ill Big Data Study där de söker väldigt brett och analyserar miljontals fynd. Där ingår 20 svårt sjuka, vilket är unikt: de svårast sjuka är vanligtvis inte med i studier eftersom de helt enkelt är för sjuka för att ta sig någonstans, men å andra sidan så syns det ju tydligare på alla provsvar om något är jättefel jämfört med bara fel så det borde verkligen löna sig för forskarna att göra sig omaket att åka ut till de sjuka. De har hittills hunnit hitta enorma skillnader mellan hur svårt ME-sjuka och friska producerar energi, men även skillnader mellan individer med ME där en kan ha problem med B-vitaminmetabolism medan en annan kan ha problem med tryptofanmetabolism.
Undrar varför det är så? Och är det inte tryptofan som finns i bananer?


källor:
http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/
http://www.openmedicinefoundation.org/expanded-mecfs-metabolomics-study/
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567724913002390

Vill du donera pengar till den här forskningen? Klicka här och se hur du gör!
http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/

torsdag 9 juni 2016

Utflykter

Det har varit lite mycket gnäll på bloggen på sistone, tycker jag. Ja, så jag tänkte jag skulle berätta om två riktigt trevliga utflykter och minimalt om deras följder.

I fredags skulle barnen och jag åka till landet men jag var för dålig och kunde inte, så dottern åkte ut tillsammans med sin morbror och kusiner och jag och sonen väntade hemma på att jag skulle repa mig såpass att jag kunde klara båtresan. Sonen var helt nöjd med det eftersom han hann leka med sin bästa kompis på lördagen, maken var så nöjd han nånsin kunde, för han sprang Stockholm Marathon med glans och jag kunde följa det hela på tv (hade förstås ännu hellre stått på stan och hejat, men det får kanske vänta tills efter jag har fått Rituximab) och ta eftermiddagsbåten ut.

Det är alltid fantastiskt att komma dit, det känns mer hemma än hemma i stan, men jag drar mig ofta för att åka dit eftersom det inte finns några vidare bekvämligheter och varje grej jag behöver göra tar ju kraft. Den här gången behövde jag dessutom inte göra någonting eftersom min bror stod för middag och disk. 
På söndagen kom mamma över och hjälpte mig att rensa i en rabatt och plantera några lavendelplantor som jag haft med mig ut. Jag låg i en solstol och fikade under tiden och vi hade så himla trevligt. (Jag har verkligen en väldigt trevlig mamma.) Och så  funderar jag allvarligt på att be någon gräva bort vindruvorna som växer mot väggen där, för de är små, sura och fulla med kärnor och verkligen knappt ätbara. Vi kanske kunde ha en björnbärsbuske där istället. Eller något annat taggigt som inte hjortarna äter upp.

Det var den ena utflykten. Den andra var något mer ofrivillig, för ena skalmen gick av på mina glasögon, så jag var tvungen att boka tid hos optikern i tisdags när jag egentligen skulle haft vilodag efter helgen. 
Det var en så himla bra optiker som verkligen fattade det här med att inte trötta ut ögonmuskler och att om jag ligger ner så mycket som jag gör så ska jag förmodligen inte ha progressiva glas eftersom vinklarna man tittar i blir fel i förhållande till slipningen. Så två olika bågar fick det bli: ett par avståndsglasögon och ett par dator/läsglasögon. 
När jag ändå var iväg så passade jag på att ta en sväng till tygaffären (byxtyg till dottern som verkligen behöver ett par sommarbyxor men ratar allt som finns i butikerna. Hon ska få sy själv med handledning av mig, tänkte jag) och tittade i att par butiker till och så partajjade jag loss på sushi till lunch. 

Två och en halv timme var jag hemifrån och det tyckte jag att jag borde tåla, så jag åkte hem och lade mig med ganska gott samvete och bara en liten röst i bakhuvudet som påpekade att jag inte precis åkt rullstol runt köpcentrumet (-men hallå, det fanns ingen som kunde putta mig ju!). Kraschade bedrövligen igår. Av nån anledning är det ofta så att de värre krascherna kommer efter ungefär ett dygn medan småkrascher kan komma genast efter en aktivitet. 
Vi får se om jag klarar av en skolavslutning i morgon. 

onsdag 1 juni 2016

Mindlessness tack!

Om jag nu, mot förmodan, skulle vara lite sjukare än jag vill medge, hur sjuk är jag då? Hur mycket handlingsutrymme är det som jag bara inbillar mig att jag har?
Om jag lever i nån sorts förnekelse, är inte det ganska bra egentligen? Då kan jag ju göra mina små ryck och ha lite kul?

Nu har jag varit en mönsterpatient i tre dagar (vilket tillfälligtvis har sammanfallit med krasch, så jag har inte haft mycket val) och det är aptråkigt.

  • aptråkigt att inte orka vara vaken, det blir ingen ordning på tv-serierna då! Och nu är Bron slut, det har inte kommit nåt nytt avsnitt av Preacher och jag orkar faktiskt inte bry mig om fler husbyggarprogram. Sur!
  • aptråkigt med molande värk.
  • aptråkigt att köra guidade meditationer, och förresten blir jag arg på allt fjantpsykologiserande flum som att man skulle kunna tänka in energi på cellnivå och styra läkning med ett osynligt energiklot och andas hit och  andas dit och att man kan känna sig så tillfreds bara man mindfulnessar ordentligt. Skitsnack! 
  • aptråkigt att det enda jag har tillåtit mig att stiga upp ur soffan/sängen för att göra är städa köket och laga enklast möjliga mat. Inte ens duscha! (Eller jo, jag tog fram trädgårdsslangen och sprutade lite så ungarna fick kuta i strålen, det var kul och stod inte på min göra-lista. Jag kunde ju ha lagt den energin på att ta en dusch själv. I badrummet.)
  • aptråkigt att inte kunna följa utvecklingen i till exempel Pace-debaclet och andra händelser, bara för att jag inte kan läsa och koncentrera mig. 
  • aptråkigt att solen gassar och det är 23 grader ute. Och grannen borrar i betong hela dagarna, så även om jag hade orkat ligga ute och få lite sol så hade det blivit för klibbigt med hörselkåpor på.
Så jag funderar på att prova ett nytt sätt: Mindlessness! Om jag bara skulle göra det jag för ögonblicket hade lust till - så länge det nu går. Jag börjar kanske i morgon, för jag orkar inte resa mig och vara crazy just nu. Och om nån har några droger som skulle kunna speeda upp mig så tipsa gärna. Skit i konsekvenserna!