tisdag 30 augusti 2016

Stor froskningsnyhet

Bryter blogguppehållet för att lägga ut lite länkar.
Minns ni att jag skrev om metabolomik härom månaden? (här:http://medanlivetpagar.blogspot.se/2016/06/metabolomik-ar-ordet-pa-allas-lappar.html)


En av de forskarna, Dr Naviaux  har publicerat sin studie nu. Den visar (med väldigt stor säkerhet) att det verkligen är något som händer i mitokondrierna. De går nämligen in i  ett lågaktivt tillstånd som liknar vinterdvalan hos vissa djur. Det är för att skydda kroppen från celldöd. 

Den här studien kommer sannolikt att leda till en vädligt mycket djupare förståelse för mekanismerna i ME, men också till diagnostiska testinstrument och behandlingar.

Tills dess får ni söka mig i mitt ide.


http://www.pnas.org/content/early/2016/08/24/1607571113.long

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/08/160829163253.htm

http://www.dailymail.co.uk/health/article-3763433/Chronic-fatigue-real-condition-People-debilitating-illness-telltale-signs-blood.html

(Hahaha, när jag skrev rubriken så skrev jag froskningsnyhet. Var det en freudiansk felstavning med tanke på hibernation eller !?! Ja, så jag lät det stå kvar.)

onsdag 17 augusti 2016

Paus

Jag tar paus på obestämd tid. Tack ni som följt, jag kanske återkommer fortare än man tror (när skrivklådan blir för stor).

onsdag 10 augusti 2016

Ensam hemma

Å, kommer ni ihåg Ensam Hemma och gungstolsbåten? När jag tänker efter hur länge sedan det måste vara den gick på tv så blir jag lite mörkrädd och väntar mig knappt att nån ska komma ihåg den. Det var en bok också, av Gunnel Linde har jag för mig; vi hade den som högläsningsbok härom året efter att jag hittat den i nån gammal låda.


Egentligen var det inte det jag skulle skriva om utan livet som gräsänka nu när maken och barnen är på High Chaparall och leker cowboys. Jag följde inte med eftersom jag dels inte är riktigt bra efter influensan och nackspärren, och dels tänkte passa på och köra en sån där tredagarsfasta igen.
Nu minns jag ju inte om jag mådde bättre eller sämre efter förra gången, men jag tror fortfarande att det är en bra idé om det nu sparkar igång immunförsvaret så där som de säger. Eller förresten! Efter förra gången fick jag ju den här jäkla influensan som jag fortfarande håller på och försöker hosta mig fri från! Men förhoppningsvis var det inte direkt orsakat av fastan, i så fall är jag ju jättedum som försöker igen, och det ska vi väl inte hoppas.


Ja, så jag slurkar på mina teer och buljonger, är djurvakt och har kittat ett fönster, det är väl i stort sett det jag har haft för mig. Jo, och vattnat rabatten.
Det var ju inte så värst mycket att skriva om det heller.

lördag 6 augusti 2016

Kräftsorg och kärlek



När det drar ihop sig till fest är jag oftast inte med. Jag har ju vissa begränsningar så jag till exempel sällan orkar sitta upp mer än en halvtimme och inte fattar vad folk säger om flera pratar samtidigt. Det är inte så partymässigt. Och sen blir jag lätt överväldigad och om inte Maken får mig i säng på stubberten så får det pinsamma konsekvenser som jag gärna vill bespara alla. (Ni med ME vet ju redan: man blir överväldigad avv alla ljud och intryck och får panik och måste fly men benen bär inte och man måste bli ivägledd och eventuellt redan gråtande, det är inte bara lite genant). Plus att kraschen som följer kan förpassa en till sängen i flera dagar så det är med viss ångest man tar sig dit -eller försöker stanna kvar på kalaset så länge som möjligt för att skjuta upp skiten.


Ja, så jag tackar vanligtvis nej till fester, eller försöker göra festerna ME-vänliga genom att
1)ha dem hemma hos mig så att jag kan gå ifrån och lägga mig när jag vill.
2)ha knytisar så att alla hjälps åt med fixandet.
3)begränsa antalet gäster och låta barnen äta först/ha barnbord i ett annat rum.


Den här helgen försökte jag ordna en sån kräftskiva, för maken var bjuden på en jätterolig hos goda vänner (50 gäster, 5-kamp, tjo och tjim under åtminstone 12h -inget för mig med andra ord) så då kunde ju vi ha kräftskiva här hemma, jag och mina syskon eller så, föreslog jag. Men nånstans på vägen så ändrades planen och festen flyttades hem till min bror dit jag inte kan gå och fler gäster bjöds in, vilket jag inte tål.
Så jag blev jätteledsen. Inte så mycket över att jag missade en fest -hallå, jag missar ju som sagt nästan alla fester om de inte går ut på att Anja och jag dricker te liggande i varsin soffa. Men jag blev så påmind om hur sjuk jag egentligen är och jag blev ledsen över att så mycket är skit som jag förtränger till vardags men som väller över mig.
Alla måste ju ha rätt att fixa sina fester som de vill och om det inte passar gästerna så behöver de inte komma. Så enkelt. Det behöver inte alltid anpassas till mig. Vi gör det ibland och det är kul, men det måste inte ske alltid, och det orkar jag ju ändå inte; hälften av gångerna vi har gjort så är jag knappt med i alla fall, men det kan jag ju inte veta i förväg.
Men Maken märkte hur som helst att jag var sur över att jag inte kunde ta mig dit och erbjöd sig att stanna hemma (för han skulle ju ändå på det superstora kräftskivan nästa dag och han bryr sig inte ens om kräftor. Men det var ju inte det som var felet, jag vill inte att han ska ställa in en enda rolighet i livet; jag känner mig ju redan som en black om foten som förstör så mycket i våra liv med min sjukdom. Jag vill inte bromsa nån, jag vill vara frisk! Men jag uppskattar att han erbjuder sig.
Och sen gjorde min syster nåt så fint, för hon skickade foton hela kvällen så att jag kände att jag var med. Och då blev jag rörd, för det var precis rätt sak att göra att skicka bilder på mina + de andra barnen som knasar sig med kräftor.
Och idag när maken åkt iväg på den stora festen så ringde han hem efter några timmar för att berätta lite om vilka som var där och höra vad vi hade för oss. Och då kände jag att jag har världens bästa man. Och att jag är så glad att han fick träffa gamla vänner som han ju umgåtts med sedan tonåren. Och då blev jag typ lite kär igen. Som jag ju blev på den kräftskivan för tretton år sen när vi blev ihop.

måndag 1 augusti 2016

Ups & downs

Influensa med ME är lite märkligt. En normalfrisk person känner sig ju däckad och bäddar ner sig några dagar. Hostar och snörvlar och tycker rätt synd om sig, för det är ju otrevligt att vara så sjuk.
Man skulle ju kunna tycka att den som redan är sjuk skulle känna sig ännu sämre och ynkligare och kanske vara lite extra rädd om sig, men för mig blir det ofta nån sorts jojo-effekt där jag ömsom tycker att det är ju inte så stor skillnad; symtomen är ju de samma i stort sett, jag har bara lite mer hosta så det finns ingen anledning att inte försöka göra det jag klarar i vanliga fall, och ömsom totaldäckar och flämtar efter luft. Men inget pjåsk för en liten influensa, den går ju över -till skillnad från ME. Maken blev riktigt arg och körde mig i säng till sist.
Nu börjar jag i alla fall känna mig som vanligt: jag kan sova liggande i stället för sittande, jag gör inte av med tillnärmelsevis lika mycket nässprej och Alvedon. Och jag tog mig iväg på loppisen på Nämdödagen och köpte en glass, en bok och en väldigt ful fartygstavla som ska få sitta i vårt fartygstavelgalleri. Den stora behållningen var att få träffa så många kusiner som också var där. Jag har världens bästa kusiner!
Sen däckade jag förstås och har dessutom fått en förfärlig nackspärr, så nu rör jag mig inte ur fläcken och knaprar Alvedon som om det vore godis.
But this too shall pass, vill jag hoppas, och efter det kommer jag förmodligen att känna mig löjligt frisk när jag bara har ME!